Projekt
Tiroler Netzwerk für ALS-Patienten
Erfolgreicher Abschluss des Global-Grant-Projekts „Aufbau des Tiroler ALS-Netzwerks“
Für Menschen, die an der unheilbaren Nervenerkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) leiden, gibt es derzeit keinen kurativen Behandlungsansatz. Deshalb wäre schon bei der Diagnosestellung ein palliatives Betreuungskonzept angemessen. Aber auch das fehlt bisher, obwohl man weiß, dass ein interdisziplinäres, geschultes und gut koordiniertes Team sowohl Lebensqualität als auch Lebenserwartung verbessern kann. Der RC Innsbruck-Alpin hat es sich deshalb zur Aufgabe gemacht, gemeinsam mit der Tiroler Hospizgemeinschaft und der Neurologie der Innsbrucker Klinik die Gründung eines Tiroler ALS-Netzwerks zu koordinieren, das sich aus Ärzten, Pflegepersonal, Sozialarbeitern und anderen Fachkräften zusammensetzt.
Das Vorhaben wurde vom Club mit Doris Steinmüller-Nehtl als Sozialbeauftragter unter drei Präsidenten vorangetrieben. Zur Finanzierung standen im Rahmen eines Global Grants 48.647 US-Dollar zur Verfügung. Dazu trugen neben den Innsbrucker Rotariern auch der Schweizer Partnerclub Appenzell-Alpstein sowie mehrere Tiroler Clubs (Imst-Landeck, Hall, Telfs-Seefeld, Rattenberg, Innsbruck- Bergisel) mit 23.747 US-Dollar, die Rotary Foundation mit 18.385 Dollar und der Distrikt 1920 mit 6515 Dollar bei. Zusätzliche 10.000 Euro von Uschi Dunzinger-Präg (RC Dornbirn) und ihren Bekannten beschleunigten den Netzwerkaufbau.
INTERNATIONALE BEOBACHTUNG
Der Fokus des Projekts liegt auf Ausbildung/Training, dem Aufbau einer Anlaufstelle für ALS-Patienten und Angehörige sowie der Betreuung der ALS-Patienten (mobil, stationär). So wurden die Patienten etwa in den Gebrauch eines Augencomputers eingewiesen. Darüber hinaus wurde im März 2015 ein Symposium mit hochkarätigen Referenten in Innsbruck organisiert, das jährlich fortgeführt werden soll. Internationale Sichtbarkeit erlangte das ALS-Netzwerk durch die Zusammenarbeit mit Prof. Albert Ludolph (Neurologie, Uni-Klinikum Ulm), dem Muskelzentrum St. Gallen und dem ALS-Zentrum der Charité in Berlin.
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