„Da stimmt was nicht“

Wie jeden Abend ging ich joggen. Wie so oft in letzter Zeit aber nicht allein. Die Monster in meinem Kopf kamen näher und näher und hatten mich fast erreicht. Nur ein panischer Endspurt bewahrte mich davor, bei Sonnenuntergang von den Monstern der Alzheimer-Krankheit eingeholt und überwältigt zu werden.

Was als diesiger Frühlingsnachmittag begann, wich an der Uferpromenade der Kleinstadt Brewster in Cape Cod der Dämmerung: Ein klammer Nebel zog herauf, erst als prickelnder Sprühnebel und dann in dichten Schwaden, die den Geist durchdringen und die Sinne verwirren, bis man die Orientierung verliert. Es roch nach dem eiskalten Wind eines tobenden Nordatlantiksturms.

Unter dem dichten Blätterdach von Eichen und Rotahornbäumen wurde ich von den Dämonen gejagt, und ihr kreischendes Heulen drang aus dem dichten Bodenbewuchs aus Heckenkirsche und Myrte. Mein Herz klopfte rasend schnell und der Schweiß floss in Strömen. Ich war allein, voller Angst und Paranoia – und das Feuer in meinem Kopf brannte lichterloh.

Ich rannte, so schnell ich konnte, vorbei am Gemeinschaftsgarten von Brewster und seinen undurchdringlichen Maisstängeln, an einem Wald mit moosbewachsenen und makaber verdrehten Robinien und an dem alten Friedhof, auf dem Seekapitäne vor mehr als 200 Jahren ihre letzte Ruhe fanden. Eine glutrote Sonne versank in der Cape Cod Bay und erlosch wie eine Kerze. Die Dämonen ließen nicht locker, aber mit dem letzten Quäntchen Willenskraft konnte ich sie mir vom Leib halten. Ich bin mir sicher, dass sie mit aller Macht zurückkehren werden.

Und das tun sie auch, wieder und wieder. Morbus Alzheimer und andere Demenzerkrankungen gaukeln dem Verstand etwas vor. Mein Leben, einst ein Langstreckenlauf, ist jetzt ein Wettrennen ums Überleben. Also renne ich weiter, allen Widrigkeiten zum Trotz.

Mein Stammbaum weist mir den Weg in diesem Kampf. Sowohl der Vater meiner Mutter, meine Mutter und mein Onkel väterlicherseits erkrankten an Alzheimer. Vor seinem Tod wurde auch bei meinem Vater eine Demenz diagnostiziert. Jetzt hat mich die Krankheit in ihren Krallen. Ich bin Mitglied in einem Club, dem ich nie beitreten wollte.

Stärkster genetischer Risikofaktor

Weltweit sind schätzungsweise 55 Millionen Menschen an Demenz erkrankt. Angesichts der zunehmenden Überalterung der Gesellschaft dürfte diese Zahl in den kommenden Jahren exponentiell steigen. Veränderungen im Gehirn wie die Anhäufung von Amyloid-Plaques und Tau-Fibrillen, die Neuronen zerstören und zu Alzheimer führen, können bereits ohne auffällige Symptome in den Vierzigern beginnen. Der Verlauf der Krankheit kann sich über 20 bis 25 Jahre hinziehen.

Bei mir wurde die Alzheimer-Krankheit im Frühstadium nach zahlreichen Gehirnerschütterungen beim Sport und einem Schädel-Hirn-Trauma infolge eines schweren Fahrradunfalls ohne Helm diagnostiziert, die nach ärztlicher Aussage ein noch junges Monster freisetzten. Ich habe auch den stärksten genetischen Risikofaktor für Alzheimer, die Genvariante ApoE4, die offenbar auf beiden Seiten meiner Familie vorkommt. Heute kann ich 60 Prozent meines Kurzzeitgedächtnisses in Sekunden verlieren. Oft kommt es vor, dass ich Menschen, die ich fast mein ganzes Leben lang kenne, nicht wiedererkenne. Ich kämpfe mit Wutgefühlen, weiß manchmal nicht, wo und wer ich bin, und kann plötzlich nichts mehr riechen. Manchmal sehe ich Dinge, die es gar nicht gibt. Ich verlege regelmäßig Gegenstände und ziehe mich immer mehr aus sozialen Aktivitäten zurück.

Und manchmal weine ich im Stillen wie ein kleiner Junge, weil ich jetzt, mit 73 Jahren, spüre, dass es bald mit mir zu Ende geht.

Zum Glück wurde ich mit einem hohen IQ gesegnet und mit einer kognitiven oder synaptischen Reserve, wie es die Demenzspezialisten nennen. Damit sei im Wesentlichen die Fähigkeit des Gehirns zur Improvisation und zum Finden von alternativen Wegen oder anderen Synapsen gemeint, wenn im Kopf langsam das Licht ausgeht, erklärt der Alzheimer-Experte der Harvard University und des Massachusetts General Hospital Dr. Rudy Tanzi, der sich mit der Bildung von Beta-Amyloid-Plaques und Tau-Fibrillen und mit Entzündungen im Gehirn beschäftigt.

Trotz jahrelangem Training von Körper und Geist gehen die Reserven aber langsam zur Neige. Die Ärzte vermuten, dass ich meine Schreibfähigkeit, die Essenz meines körperlichen Selbst, wahrscheinlich als Letztes verlieren werde. Ich hoffe, sie haben recht. Als Berufsjournalist schreibe ich alles in meinem Laptop – meinem tragbaren Gehirn – auf, damit ich nicht vergesse, wann, wo und warum man mich erwartet. Als zusätzliche Erinnerungshilfe schreibe ich mir regelmäßig E-Mails und SMS-Nachrichten. Ohne jegliche Strategien lassen sich Alzheimer und andere Demenzerkrankungen nur schwer bewältigen.

Manchmal fühle ich mich wie ein kranker Tausendfüßler: Ich habe viele Beine, die aber nach und nach abfallen. Neben Alzheimer wurden bei mir noch Prostatakrebs sowie schwere Depressionen und Angstzustände diagnostiziert. Und vor zwei Jahren musste ich mich im New England Baptist Hospital in Boston einer zehnstündigen rekonstruktiven Wirbelsäulenoperation unterziehen, bei der die Ärzte Knochen, Muskeln und Nerven durchtrennten und kleine Stahlstangen, Platten und Schrauben einsetzten, um eine Lähmung zu verhindern.

Heldenhafter Kampf gegen Alzheimer

Mein Glaube, die Hoffnung und mein irischer Humor geben mir Kraft. Meine verstorbene Mutter Virginia – die Heldin meines Lebens, denn sie hat zehn Kinder großgezogen – zeigte mir mit ihrem heldenhaften Kampf gegen Alzheimer, wie man überlebt, während die Wissenschaft fieberhaft nach einem Heilmittel sucht. Eine Mitleidsparty, sagte sie immer, ist nur eine Party mit sich selbst.

Mit ihren eigenen Worten lehrte mich meine Mutter Rotarys Maxime vom selbstlosen Dienen, die mich heute antreibt. Ich habe meine Eltern in Cape Cod gepflegt und bin deshalb mit allen Seiten dieser Krankheit vertraut. Als meine Eltern starben, zuerst mein Vater und vier Monate später meine Mutter, saß ich an ihrem Bett. Ich sah die Fackel, die an mich übergeben wurde.

Zum Glück habe ich ein unglaubliches Unterstützungssystem und nutze die Ressourcen, die auf den Haupt-Webseiten für die Alzheimer-Krankheit angeboten werden und für uns alle, die gegen die Demenz ankämpfen, enorm wichtig sind. Akkurate Informationen sind die Münze des Lebens. Der bereits erwähnte Rudy Tanzi leitet neben seinen akademischen Verpflichtungen auch die Forschungsgruppe der gemeinnützigen Organisation „Cure Alzheimer’s Fund“. Und dann ist da noch die Neurowissenschaftlerin Lisa Genova, die in Harvard promoviert hat und Autorin von fünf Bestseller-Romanen ist. Ihr Roman Still Alice – Mein Leben ohne Gestern wurde mit Julianne Moore in der Hauptrolle verfilmt, die für ihre Darstellung einer angesehenen Professorin mit früh einsetzender Alzheimer-Krankheit den Oscar als beste Hauptdarstellerin erhielt.

„Dein Gehirn ist erstaunlich“, schreibt Genova in der Einleitung ihres Sachbuchs Remember: The Science of Memory and the Art of Forgetting. „Jeden Tag vollbringt es wahre Wunder: Es sieht, es hört, es schmeckt, es riecht und es fühlt und spürt. Es empfindet Schmerz, Freude, Wärme und Kälte, Stress und ein breites Spektrum an Emotionen. (…) Dein Gedächtnis gibt dir ein Gefühl dafür, wer du bist und wer du warst. Wer schon einmal erlebt hat, wie die Alzheimer-Krankheit einen Menschen seiner persönlichen Geschichte beraubt, weiß aus erster Hand, wie wichtig das Gedächtnis für die Erfahrung des Menschseins ist.“

Gleichzeitig räumt Genova ein, dass das „Gedächtnis zwar König, aber auch ein bisschen dümmlich ist“. Deshalb besteht schon ein deutlicher Unterschied darin, ob man vergisst, wo man seinen Autoschlüssel hingelegt hat, oder ob man nicht weiß, wozu der Schlüssel da ist. Ob man vergisst, wo man sein Auto geparkt hat, oder ob man vergisst, dass man ein Auto hat. Ich kenne diesen Unterschied nur zu gut.

Vor einigen Jahren, als ich noch Auto fuhr, brachte ich unseren Müll zur Mülldeponie. Als ich den Müll abgeladen hatte, wusste ich plötzlich nicht mehr, wie ich zurück nach Hause komme. In diesem Moment dache ich daran, meine Frau Mary Catherine oder eines meiner Kinder anzurufen, damit sie mich abholen. Ich geriet immer mehr in Panik. Dabei stand ich direkt vor meinem knallgelben viertürigen Jeep. Doch mein Gehirn wollte mir einfach nicht sagen, dass dies mein Auto war. Ein rechtzeitig eintreffender Freund, der meine Aufregung erkannte, befreite mich aus dieser Situation und wies mich zu meinem gelben Jeep.

Forschung gibt Hoffnung

Die laufende Forschung gibt Anlass zum Optimismus, dass sich das Fortschreiten der Krankheit bei Menschen mit leichter kognitiver Beeinträchtigung und im Frühstadium des Morbus Alzheimer verlangsamen lässt. Auch die Ergebnisse wichtiger klinischer Studien und die Erkenntnisse zur Gehirnfitness sind vielversprechend. Im Juli 2023 erteilte die Arzneimittelbehörde der USA, die Food and Drug Administration (FDA), die Zulassung für das Medikament Leqembi, das von den Pharmaunternehmen Biogen und Eisai entwickelt wurde. Das ist die erste Zulassung der FDA für ein Medikament, das nachweislich das Fortschreiten der Alzheimer-Krankheit in frühen Stadien verlangsamt. Das Medikament zielt darauf ab, die Ablagerungen von Amyloid-Plaques im Gehirn aufzulösen, die für die AlzheimerKrankheit und die Zerstörung von Neuronen verantwortlich gemacht werden.

Die Zulassung ist „ein Hoffnungsschimmer für Millionen von Patienten, die alles in ihrer Macht Stehende tun, um ihr Leben zu verbessern und zu verlängern und ihre Familien zu entlasten“, sagte der Vorsitzende und Mitbegründer der Organisation UsAgainstAlzheimer’s, George Vradenburg. „Menschen in einem frühen Stadium der Krankheit haben jetzt eine Waffe im Kampf gegen Alzheimer. Endlich haben wir ein Medikament, das das Übergreifen der Alzheimer-Krankheit auf das Leben und die Existenz unserer Familien verlangsamen kann.“

Neben der frühzeitigen Diagnose und klinischen Tests spielt Gehirntraining eine wichtige Rolle bei der Eindämmung der Alzheimer-Symptome. Dr. Rudy Tanzi hat dafür ein nützliches Akronym entwickelt, nämlich SHIELD (zu deutsch: Schutzschild): Ausreichend Schlaf, mindestens sieben Stunden pro Nacht. Handhabung oder Bewältigung von Stress, der zur Bildung von noch mehr schädlichen Proteinablagerungen führen kann. Interaktion mit Freunden, denn soziale Kontakte wirken dem Drang entgegen, sich in sich selbst zurückzuziehen. Sportliche Betätigung oder zumindest Bewegung, denn tägliche Bewegung fördert die Bildung neuer Gehirnzellen. Das Lernen von etwas Neuem führt zur Bildung von Synapsen zwischen den Gehirnzellen. Und schließlich eine gesunde und pflanzenbasierte Ernährung mit viel Gemüse, Obst, Hülsenfrüchten, Nüssen und Samen.

In seiner bahnbrechenden Forschung konzentrierte sich Dr. Rudy Tanzi von Anfang an auf die für die Alzheimer-Krankheit charakteristischen Proteinablagerungen: Amyloid-Plaques und Tau-Fibrillen. Er vergleicht sie mit einem lodernden Feuer im Gehirn. „Wir müssen das Feuer löschen“, sagt er, „und dann so viele Bäume (Neuronen) wie möglich retten.“ Deshalb sei die Früherkennung so wichtig, führt er fort. „Das ist der Elefant im Raum“, sagt er. „Alzheimer wird in der Regel zu spät erkannt, vergleichbar mit einer Herzinsuffizienz, die einen Bypass notwendig macht.“ Falsch, sagt Tanzi, denn zu diesem Zeitpunkt brenne das „Feuer“ im Gehirn bereits außer Kontrolle.

Die Zeit ist knapp

Über die Jahre hinweg habe ich mehrere Freunde durch die alles verzehrende Feuersbrunst der Alzheimer-Krankheit verloren. Das tut weh und motiviert mich zugleich. Die Zeit ist knapp, und wir müssen Wege finden, um mehr Fördermittel für die Pflege und eine Heilung zu beschaffen.

Bis dahin versuche ich, mich mit meinem eigenen Kampf ums Überleben abzufinden. Es ist wohl keine Überraschung, dass ich als Autor Trost in den Worten von zwei bedeutenden amerikanischen Schriftstellern gefunden habe. Der Dichter Robert Frost schrieb: „Alles, was ich über das Leben gelernt habe, kann ich in drei Worten zusammenfassen: Es geht weiter.“

Und Ernest Hemingway setzte mit folgenden Worten ein Ausrufezeichen dahinter: „Die Welt zerbricht jeden, und nachher sind viele an den zerbrochenen Stellen stärker.“ Man muss an den zerbrochenen Stellen stark sein.

Greg O’Brien

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Zur Person:

Daniel Comte wurde 1963 in Bern geboren, besuchte dort die Kunstgewerbeschule und absolvierte eine Ausbildung zum Grafiker. Er arbeitete in namhaften Agenturen als Art Director, später als Creative Director. Dabei drückte Daniel vielen Marken seinen Stempel auf und gewann im Laufe der Zeit über 300 nationale und internationale Awards. Seit 1995 war er Mitglied des Art Directors Club Schweiz und saß darüber hinaus als Juror in etlichen AwardFestivals und Wettbewerben. Während seiner beruflichen Laufbahn arbeitete er mit vielen bekannten Fotografen zusammen, von Richard Avedon bis Michel Comte (sein Cousin). In dieser Zeit entdeckte er die Liebe zur Fotografie und fotografierte alles, was ihm vor die Linse kam. Daniel Comte stellte seine Bilder in der Schweiz, in Deutschland und Italien aus. Er trat in Talkshows auf, die „Neue Zürcher Zeitung“ berichtete über ihn. Mit seiner Krankheit ging er dabei immer offen um. Er verstarb 2022 im Alter von 59 Jahren.

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Der Schweizer Creative Director und Fotograf Daniel Comte erhielt 2014 mit 51 Jahren die Diagnose Alzheimer. Die Ärzte bestätigten, dass die Demenz circa 2011 ausgebrochen sein muss. In den drei Jahren nach seiner Diagnose widmete er sich mehr denn je seiner Leidenschaft, der Street Photography. In dieser Zeit entstand Daniel Comtes Herzenswunsch: ein Buch mit seinen Bildern zu veröffentlichen. Mit „Stolen Moments“ wurde dieser Wunsch erfüllt. Sein ältester Sohn Anatole Comte, Grafiker, und Heike Rindfleisch, eine seiner besten Freundinnen und Kommunikationsstrategin, setzten das Buchprojekt noch zu seinen Lebzeiten in einem dreijährigen Prozess um. Sie begannen damit, als Daniel Comte nicht mehr fotografieren konnte.

Die Schwarz-Weiß-Fotografien wurden strukturiert und zu kleinen Geschichten zusammengestellt. Das Buch ist dennoch kein klassischer Bildband, vielmehr sind Beobachtungen von Demenzsymptomen auf charmante Weise in die Gestaltung integriert. Es wurden etwa Buchstaben verdreht, Seitenzahlen vertauscht, Sätze wiederholen sich, Leerseiten wurden integriert. Irritationen, die erst auf dem zweiten Blick auffallen. Der Gedanke „Da stimmt was nicht“, der vor allem in der Frühphase einer Demenz allgegenwärtig ist, zieht sich wie ein roter Faden durch jede Seite. Ohne dabei die Krankheit zu erklären oder darüber zu belehren. Die Kombination von Fotografie und Demenz passiert mit einer bewusst gewählten Leichtigkeit und präsentiert die Bilder in einem neuen Kontext. Untermauert werden die Fotos mit den Headlines, die Daniel Comte noch selbst schrieb. Und kleinen Anekdoten, die die beiden Autoren mit ihm erlebten und die damit den Charakter einer Demenz sowie den skurrilen Humor von Daniel Comte aufzeigen.

Das Buch „Stolen Moments“ wurde mittlerweile mit mehreren nationalen und internationalen Awards ausgezeichnet. Zuletzt erhielt es den German Design Award Gold 2023 in der Kategorie „Excellent Communications Design“. Der Award gehört zu den wichtigsten internationalen Auszeichnungen. Das Buch kostet 90 Euro (zuzüglich Versand/auf Deutsch oder Englisch) und kann über die Webseite stolen-moments.ch bestellt werden. #stolenmoments #stolenmoments2020 #danielcomte

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Rund um die Welt: Rotary hat die mentale Gesundheit im Blick

Japan
Als Reaktion auf den Anstieg der Selbstmorde während der Coronapandemie ernannte Japans Premierminister im Jahr 2021 einen neuen Kabinettsminister, der sich mit Einsamkeit und Isolation befassen soll. Gemeinnützige und kommunale Organisationen, darunter auch Rotary Clubs, räumen der psychischen Gesundheit ebenfalls Priorität ein. So gewinnt die japanische Kunst des Ikebana (Blumenbinden) immer mehr Aufmerksamkeit. Der RC Kagoshima Johsei veranstaltete eine IkebanaSitzung unter Anleitung eines zertifizierten Blumentherapie-Ausbilders. Außerdem hielt ein Psychiater einen Vortrag über den Zusammenhang zwischen dieser alten Kunstform und der psychischen Gesundheit.

Grossbritannien
Das Projekt Bridging Generations wurde vom RC Chichester Priory ins Leben gerufen, um die Einsamkeit zu lindern. Das Projekt bringt einsame ältere Bürger mit Studenten des Chichester College zusammen, die sich bei Kaffee und Kuchen unterhalten. Das Projekt ist auch ein wichtiger Bestandteil zur Verbesserung der Kommunikationsfähigkeiten der Schüler, insbesondere derjenigen, die Gesundheits- und Sozialpflege studieren. Das College ging sogar so weit, das Projekt in die Ausbildung für „soziale Fähigkeiten“ aufzunehmen.

Wien/Köln
Michael Schmidt-Ott (RC Wien-West), Kunstberater, organisierte eine groß angelegte internationale Auktion bei Sotheby’s in Köln. Unterstützt wurde er von den Rotary Clubs Wien-West, Wien-Belvedere und Köln-Ville. Bei der Auktion wurden 208 Kunstwerke von 200 Künstlern aus 53 Nationen versteigert. Galeriewert aller Werke: circa 1,4 Millionen Euro. Der Erlös von fast 550.000 Euro geht an den Desideria Care e.V., der Angehörige von Menschen mit Demenz unterstützt.

Marburg/Namibia
Der RC Marburg plant mit dem RC Klein Windhoek Valley in Namibia einen Global Grant für das Projekt „TRUST“ (To Reinstall Understanding, Strength & Trust), eine Anlaufstelle für sekundär traumatisierte Menschen in Namibia. In dem Global Grant soll es um die Ausbildung zum psychosozialen Berater von Erziehern, Lehrern und Sozialarbeitern gehen, die in Kontakt mit traumatisierten Kindern stehen. Das staatliche Angebot von Community Health Workers im Verhältnis von 0,21 pro 100.000 Einwohner ist unzureichend.
Weitere Infos: Prof. Dr. Bernhard Maisch, Marburg,
E-Mail: bermaisch@gmail.com und Martina Schwardmann, Windhoek,
E-Mail: charly@skydancer-cc.com

Berlin
Als Pia Skarabis-Querfeld (RC Kleinmachnow) 2014 sah, wie Geflüchtete nach Deutschland strömten, gründete die Berliner Ärztin die gemeinnützige Organisation „Medizin Hilft“. Mit zwei Global Grants der Rotary Foundation und Unterstützung von Clubs rund um den Globus leistet die fast ausschließlich ehrenamtlich arbeitende Organisation medizinische Hilfe für unversicherte Personen, darunter viele Geflüchtete. Unter anderem erhalten sie kostenlose Unterstützung bei mentalen Problemen.

Greifswald
Fields for Hope der International Foundation for Research and Education on Hope werden schon seit vielen Jahren in aller Welt angelegt, um Aufmerksamkeit für Depressionen zu schaffen. Dabei werden Sonnenblumen als Zeichen der Hoffnung an öffentlichen Orten gepflanzt. Auch der Rotaract Club Greifswald pflanzte gut 120 Blumen an einer Straßenkreuzung. kalifornien Der RC of Mental Health & Wellness im Distrikt 5280, der Teile von LA County in Kalifornien umfasst, wurde 2023 während des Mental Health Awareness Month gegründet. Er ist einer der ersten anliegenbasierten Rotary Clubs, der sich auf psychische Gesundheit und Wohlbefinden konzentriert.